مرگ ۲۵۰ بیمار جوان تالاسمی براثر فقر / فوت ۴ بیمار تالاسمی با ابتلا به کرونا

جارستان به نقل از ر‌کنا؛ یونس عرب، دبیر انجمن تالاسمی گفت: به صورت رسمی ۱۰ بیمار تالاسمی کرونا مثبت بودند و متاسفانه ۴ نفر از آنها فوت کرده اند. بیماران تالاسمی شغلی ندارند و قانون این بیماران را از استخدام دولتی منع کرده است. متاسفانه طی ۳ سال گذشته حدود ۲۵۰ بیمار جوان تالاسمی فوت کرده اند و می شد با یک برنامه ریزی دقیق و کمک به معیشت آنها از مرگ و میر این تعداد جوان تالاسمی جلوگیری کرد.

تالاسمی از بیماری‌های ژنتیکی و یک اختلال خونی ارثی است. بیمارانی که تالاسمی دارند دائم در حال تردد به بیمارستان هستند چرا که مجبورند خون تزریق کنند. سال گذشته حنطوش‌زاده، رئیس اداره تالاسمی وزارت بهداشت اعلام کرد: در ایران ۱۸ هزار و ۵۰۰ بیمار تالاسمی داریم. یونس عرب، دبیر انجمن تالاسمی در گفتگو با خبرنگار اجتماعی رکنا تاکید کرد: بیماران تالاسمی کمافی السابق به بیمارستان ها و مراکز درمانی مراجعه می کنند چرا که نیازمند مصرف مداوم خون هستند.

وی با بیان این که یکسری مراقبت ها و پروتکل های درمانی دارند که باید رعایت کنند، افزود: این پروتکل های بهداشتی توسط بیماران تالاسمی رعایت می شود و با وجود مراجعه فراوان به مراکز درمانی و داروخانه، موارد ابتلا به کرونا در این بیماران بسیار کم است.

فوت ۴ بیمار تالاسمی براثر ابتلا به کرونا
عرب در پاسخ به این سوال که چند بیمار تالاسمی تاکنون به کرونا مبتلا شده اند؟ گفت: به صورت رسمی ۱۰ بیمار تالاسمی کرونا مثبت بودند و متاسفانه ۴ نفر از آنها فوت کرده اند.

وی با اشاره به مشکل اساسی بیماران تالاسمی، تاکید کرد: یکی از بزرگترین و مهم ترین مشکلات اساسی بیماران تالاسمی کمبود و کمیاب بودن داروها است و باید به چندین داروخانه مراجعه می کنند و در نهایت به داروی مورد نیازشان دست پیدا نمی کنند.

بانک مرکزی ارز مورد نیاز واردات داروی تالاسمی را اختصاص نداد
دبیر انجمن تالاسمی دلیل کمیاب بودن داروهای تالاسمی را تشریح کرده و افزود: بانک مرکزی ارز مورد نیاز را در اختیار شرکت واردکننده دارو یا شرکت های تولیدکننده (برای مواد اولیه) نمی گذارد و مشکل کمبود دارو را به وجود آورده است.

عرب در پاسخ به این سوال که قیمت داروها افزایش یافته یا خیر؟ گفت: داروها در سال ۹۷ با افزایش نرخ ارز و تغییر ارز مرجع افزایش یافت و به بیماران تالاسمی فشار مضاعف اقتصادی وارد شد و این فشار تا به امروز تداوم داشته است. بیماران تالاسمی به ازای هر داروی تزریقی ارز وارداتی به ازای هر ریال ۲هزار پرداخت می کنند. با توجه به این که باید ۱۰۰ریال دارو در ماه دریافت کنند و در ماه مبلغ قابل توجهی می شود. از سوی دیگر داروی خوراکی وارداتی هر دانه ۲هزار تومان می شود. اما هزینه های بیماری های جانبی تالاسمی بسیار افزایش یافته است و حدود ماهی یک میلیون باید پرداخت کنند.

مرگ و میر بیماران جوان تالاسمی به دلیل فقر
وی در پاسخ به این سوال که آیا بیماران تالاسمی هستند که به دلیل مشکلات اقتصادی توان تهیه دارو را ندارند؟ تاکید کرد: بله. بیماران تالاسمی با توجه به این که عموما از اقشار آسیب پذیر شهرهای شمالی و جنوبی کشور هستند، توان مالی پایینی دارند. بنابراین مشکلات بسیاری دارند. این بیماران شغلی ندارند و قانون این بیماران را از استخدام دولتی منع کرده است. متاسفانه طی ۳ سال گذشته حدود ۲۵۰ بیمار جوان تالاسمی فوت کرده اند و می شد با یک برنامه ریزی دقیق و کمک به معیشت آنها از مرگ و میر این تعداد جوان تالاسمی جلوگیری کرد.

منع استخدام بیماران تالاسمی
دبیر انجمن تالاسمی گفت: به دلیل قوانین اشتباه بر سیستم استخدام و مصاحبه، افرادی که نقص گلبول قرمز یا بیماری های خونی دارند در بعضی از قوانین مانند تربیت معلم، از استخدام منع شده اند.

عرب در پایان افزود: کرونا مشکلاتی را برای بیماران تالاسمی به وجود آورده است اما اصل مشکل آنها نبود دارو است. وقتی دارو در اختیار بیماران تالاسمی قرار نمی گیرد، مشکلات آنها چند برابر می شود. بیماران تالاسمی باید هر روز به داروخانه ها مراجعه کنند و دست خالی بازگردند. این خطر ابتلا به کرونا را به شدت افزایش می دهد. بیماران تالاسمی نیز از فعالیت های عادی منع شده و در خانه مانده اند و بعضی از آنها که مشاغل آزاد داشتند، آسیب جدی معیشتی آنها را تهدید می کند.